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“自闭症”以及其他疾病的意义
发布日期:2013-11-06
    ●关心儿童,关心家长。
 
    整个长假我哪也没去,就是在楼下的小区里散步,或者到附近公园里带孩子。我是有些害怕节假日的,感觉到哪里都是人,所以发现节假日期间最安静的地方是小区和家附近的小公园。
 
    我同时观察到,孩子其实并不需要去很远的地方。他们只需要到自然的环境里,然后就可以创造出属于他们自己的活动。举个例子,前些日子,一位友好的邻居送给我的孩子一个礼物——一盆含羞草。于是,当我们在小区散步时,这个5岁零3个月不到的小男孩也不忘带上这盆含羞草。我所看到的画面是:在小区的台阶上,我的孩子和一盆含羞草安静地坐在那里。没过多久,他的身边围上几个小朋友和大人,他会非常认真地告诉他们:请安静,含羞草正在睡觉。
 
    看得出来,他完全沉浸在这个环境中,自在地生活。我为什么说这些?稍后说明。
 
    节前,我们用两个星期的时间一起聊了关于儿童“自闭症”的话题。节后,我打开微博,看到一条评论:
 
    1、我看了你这期关于“自闭症”的文章,我觉得你对“自闭症”知道得很表面,有些观点还会有些误导,这是一个世界难题,若不是研究“自闭症”或朝夕相处很久,对正常儿童的了解并不能帮你去同样推导自闭儿。“自闭症”同教养无关,同正常儿童的相处并不能改善他核心的交往障碍,他们需要专业的训练,并不存在过度治疗。
 
    2、在中国,正是对“自闭症”的不了解,反而使许多孩子错过了最佳训练时间,许多大孩子的状况非常悲惨,但若小的时候有专业的训练可能不至如此,而且天下没有两个相同的自闭儿,若一个孩子即使只是有自闭倾向,都应该劝父母去寻求专业的训练,而建议他只是把孩子丢在孩子堆中可能会耽误孩子。
 
    3、我对你的栏目非常喜欢,也非常赞同你的教育理念,但对于“自闭症”,希望你能更谨慎,即使你有最丰富的想像力也无法想像“自闭症”对一个家庭意味着什么,那是终身的,我打着这些字,眼前就显现着几个大孩子的家庭现状,若你想了解“自闭症”我可以帮你。我是一个自闭儿的母亲,我并无恶意。
 
    我选择刊登这条评论是有些冒险的。“自闭症”的话题很大,我有些担心在有限的文字里,驾驭不了如此庞杂的话题。同时,我也担心平面文字无法完整地表达我个人的想法。但我依然觉得对话是思考的开始。
 
    先说说我看这条评论的感受。单单从文字来看,我能感觉到文字背后的人是安静而平和的,她非常清楚地表达了她个人的看法,同时对我也表示了真诚的欣赏和信任。对于这一点,我想大家会有相似的看法。当我看到“我是一个自闭儿的母亲,我并无恶意”,我看到一种难得一见的沉着与坦诚。我们是很难想像他人的生活的,但是我猜测,在多年照顾“自闭儿”的生活中,这位母亲发生了非常巨大的转变:果敢、接纳、坚定、平静。
 
    我这样的猜测,缘于我母亲生病乃至去世的过程对我的磨练。我带领着家人在母亲弥留之际作最后的告别,对她说“如果你准备好了,你是可以选择离开我们的”,我已经不再是家中的小女儿了。
 
    写到这里,我看了看这一期文章的标题:《“自闭症”以及其他疾病的意义》。这是我为什么依然选择冒险来谈这个复杂话题的意图。
 
    到今日,我越来越理解和接纳“诸事无常”。尽管我依然有恐惧,依然对周围有期待,但我也意识到,我还在学习,学习了解世界。母亲离开后,我的生活再次被开启,我对癌症、死亡以及人为什么会生病这一类议题异常着谜,我也因此认识了很多新的人,看了很多之前完全没有机缘看的书。我常常因此感谢我的母亲,在她生命的最后时刻以这样的方式给我礼物。
 
    我真心希望那些家里有人患重大疾病,包括有“自闭儿”的父母可以像这位妈妈一样,接纳“无常”,并且以完全不同的心态看待疾病,不错失家人以及孩子给我们的生命礼物。
 
    ●对于“自闭症”我所知甚少
 
    我想继续回应这条评论。对于这位妈妈认为“我对‘自闭症’知道得很表面”,我是非常认同的。对于“自闭症”,我不仅知道得很表面,甚至很肤浅。正如我在上一期文章里表达的:我并没有大量与“自闭”儿童相处的经验,我也没有穷尽目前对“自闭症”研究的文章以及相关学术论文。所以,关于“自闭症”我所知甚少。
 
    我说这话不出于客气和谦虚,有很多时候我会想:我究竟知道什么呢?我以前看过一篇文章,标题是:《我都二十岁了,可是对于这个世界我一无所知》。当时我就很佩服这篇文章的作者,口气好大啊。看那篇文章时,我已经超过二十岁,我还以为我对这个世界知道一些。现在想想,真吓人啊。有时,我的孩子问我:妈妈,人是从哪里来的?人会死吗?外婆去了哪里呢……
 
    每次遇到这样的问题,我会对他说:你总是问很好的问题,如果以后你知道答案了,请你不要忘了来告诉我。
 
    我没有欺骗我的孩子。当然有时我会试着回答“人会死吗”这样的问题,不过,我也会加上这样的结束语:这只是我的看法,每个人对这个问题的看法都不一样,你以后有自己的发现,我很希望你与我分享。
 
    我的孩子也会将同样的问题问身边的人。他去问他的爷爷,爷爷笑着告诉他:人当然会死,怎么不会死呢?我的孩子继续问:那死的是身体还是灵魂?他的爷爷说:哪有什么灵魂。我的孩子跑来告诉我:爷爷认为……,这是爷爷的看法,爷爷的看法与你的不一样。
 
    ●教育成功!我相信所有的疾病都是有意义的
 
    大家如果对我没有太多的期待,又很愿意与我一起聊聊天,那么对于“自闭症”所知甚少的我,依然可以谈谈自己的一些看法。我为什么在所知甚少的情况下还要谈谈看法?我有两个考虑:一,我希望创造对话的空间。我不喜欢争论,但我非常喜欢对话和探索。争论时,大家没有空间听对方讲话,也没有空间好好地把自己的话说清楚。对话不同。
 
    从这位妈妈的来信看,这位妈妈关于“自闭症”的体验和感受乃至研究非常多,有机会,我们可以听听她的介绍。即使在没有介绍的情况下,有一点我是非常认同的,“自闭症”儿童的治疗越早越好。这里需要澄清一下,在上一期的文章中,我非常清楚地表达了我个人对“过度治疗”的看法:一切不专业的治疗都属于过度治疗。但是,看了这封来信后,我又重新看了一下上期的文章,我发现,对于什么是“不专业”的治疗我并没有说,这或许是让这位妈妈产生歧异的原因。
 
    我只能举个不一定很恰当的例子。我的一个朋友,在孩子很小的时候动了一个小手术,他们最终选择了上海的一家国际医院。术后,医生对他们说,孩子术后可能会发烧,但通常这是术后的正常反应,如果情况不严重,可以不吃抗生素。出院的时候,他们仅从这家国际医院领取了几粒阿莫西林。
 
    “自闭症”,更需要诸如此类的专业治疗。这是我想表达的。
 
    为什么我同意这位妈妈的观点:“自闭症”越早治疗越好。我不懂“自闭症”,但我知道,人的很多心理模式是幼年形成的。一个孩子,如果真是“自闭儿”,若能够有专业的治疗,那么他在3岁前的一些症状还不会构成器质性习惯。对于这一点,德国教育专家米凯拉博士也说过:我们只能在孩子头两三年的生命中预“自闭症”,如果两三岁之后还有“自闭症”,我们的治疗不可能痊愈,只能减轻症状。
 
    核心的问题依然是:什么是治疗。德国教育家鲁道夫·斯坦纳说:本质上每个人都病了,而教育被视为一种治疗的过程,它促使儿童成熟,同时健康,以达到完美的人类生命。所以,对于这位妈妈认为:“自闭症”同教养无关。我有不同看法。如果专业治疗对“自闭儿”有帮助的话,那么这个治疗就是教育。
 
    当然,我似乎了解这位妈妈说与“教养无关”的背景。因为有人会认为是孩子的父母或照顾者没有养育好孩子而致使孩子得了“自闭症”。我个人对这样的看法持保留意见,因为一个总括性的结论总会显得过于简单和粗暴。它似乎透露出这样一个背景:人们已经完全了解“自闭症”真正的含意了。可是:
 
    人为什么会患“自闭症”?为什么“自闭症”多发生在孩子身上?孩子和成人有什么不同?
 
    (来源:新闻晨报 作者:王崇)