问:从得病到现在已经有很多年了,在和疾病斗争这方面有没有什么经验要和病友分享?比如生活饮食的注意事项,或者降低发病带给自己的伤害.
Marion:我觉得在治疗疾病过程中最重要的一件事就是和医生之间的沟通。一方面,治疗效果要跟医生沟通,因为每个人体质不同,一样的治疗也会有不同的效果。另一方面需要沟通的就是用药以后的不良反应。比如用药过程中,有时会出现一些体重的变化,体重增加或者减少。有时候还会有各种副作用,比如我曾经使用过一种药物会导致脱发,像这些药物的副作用应该多和医生进行沟通。而且我觉得很多病人以为医生知道所有的事,其实医生并不是都知道的。医生会知道如何治疗,但是不会知道这样的治疗在我的身上会出现怎样的效果.所以和医生的沟通是我认为治疗中最重要的事情.
饮食方面,因为我本身有哮喘,当中会用一些治疗哮喘的药,也会在饮食上有很多注意事项,但是这个和癫痫是没有关系的。癫痫疾病的治疗有一个酮体的饮食疗效,这个都是用于比较难治的癫痫的,我并没有用这种治疗。
问:据我了解很多患者在情绪比较激动或者压力很大的时候会发病,您在调节情绪自我放松方面有没有比较好的方法推荐给病友们?
Marion:我疏解压力主要是通过运动,这和我本身是运动员有一定关系.每次运动以后我都会感觉很疲劳,这样会感觉可以让我很放松。其他的人也可以尝试其他的方法,比如瑜珈或者其他运动。
问:我以前会接触到这样一些患者,她会在那里特别怨天尤人,说如果我没得这样的病,自己会当飞行员,对自己来说,觉得未来会有很大的变化。你有没有想过如果没有得这个病的话,现在可能会在做什么样的工作?
Marion:我也不知道如果没有这个病,可能会干什么。但是有了癫痫这个病,等于相当于让我得到一个动力,我会克服一个又一个的障碍,最终从事目前的运动员的职业。如果没有得病的话,我也不知道可能会干什么其他的事情。
问:我觉得对于癫痫患者来说,心理因素是很重要的。很多时候自我激励甚至可以达到缓解病情的效果.Marion尝试过自我激励的办法么?一般会有什么样的话激励自己?或者有没有自己的座右铭?
Marion:我的座右铭就是有志者事竟成。我总是在用这句话激励自己.而且我认为我的情况也不是最坏的,世界上肯定会有生活状态或者身体状态还不如我的一些人,想到这些就可以让我乐观的面对生活,面对疾病.
问:世界范围内患有癫痫病的患者还是很多的,您本身的成功,对他们来说是一种很大的激励了。您作为他们心中的英雄,最想给这些病友怎样的建议?
Marion:我觉得癫痫病人首先应该相信自己,他应该有充分的自信。应该认为自己可以完成自己想做的任何事情。当然这个也取决于他的癫痫发作的类型,或者癫痫控制的好坏,这些因素对病人的生活会产生影响。
除了这些以外,病人还要注意不应该让癫痫成为生活当中的障碍,而是应该作为一个动力。相对于来说应该做到和癫痫共存,这样才能够一步一个脚印的走得更远.不要总是对自己说不要说我的梦想遥不可及,或者想我得了癫痫就有很多事情要放弃了。应该对自己说我的目标是这样的,然后告诉自己分步的计划,这样一步一步就可以走得更远了。
另外我还想说,有些对自己的病不是特别清楚,对癫痫是怎么回事,癫痫的用药情况都不是很清楚或者了解得比较少。
我觉得现在信息化比较广泛,比如通过上网或者杂志都可以得到相关的信息,应该让病人或者病人的家属,通过这些途径去多了解,像癫痫或者癫痫药物相关的信息,这样对他们的治疗也是有帮助的。
我还想补充一点就是,社会上有人对癫痫病人存在一些偏见。如果知道你是癫痫,就会感到害怕或者不跟你接触,我实际上也有这样的经历。其实应该让大家消除这种偏见,大家应该觉得癫痫跟类风湿、关节炎其他的病是一样的。
问:马总,比利时优时比制药公司出于什么想法来做癫痫患者教育这个公益活动,公司是出于一个什么样的态度来做这项公益事业的?
马殿明:我也谈到UCB(比利时优时比制药)是比较领先的公司,我在药物研发方面取得的比较的成果。
作为全球领先的生物制药企业,优时比公司一直致力于新一代抗癫痫药物的研究和开发,并取得了可喜的成果。今年三月份,优时比公司最新研制的专利产品,领先于美国抗癫痫药市场的新一代抗癫痫药“开浦兰”已经在中国上市,使中国的癫痫患者将有机会分享人类科学进步的成果。
作为一个企业公民,优时比公司一直注重并热心于履行企业的社会责任,积极参与各种社会公益事业。我们非常感谢中国抗癫痫协会对优时比公司的信任,使我们能够在协会成立初期就成为协会的长期战略合作伙伴,为中国的抗癫痫事业贡献一份力量。我们已经在协会组织的“中国癫痫诊疗指南”的编写与推广,创建“6.28国际癫痫关爱日”等公益项目中提供合作和支持。我们在跟协会专家和部分癫痫患者的接触中,我们发现患者对癫痫病的知识以及如何配合医生进行癫痫病的治疗了解的比较少,同时,社会上又存在着对癫痫病人的歧视的现象,这些都使癫痫病人有一种羞耻感,缺乏直接面对癫痫,主动与癫痫抗争的勇气。因此,对中国癫痫患者进行教育非常的重要,患者他观念正确与否,直接决定他是否可以接受正确的治疗。基于目前癫痫患者得的状况,优时比制药公司跟中国抗癫痫协会共同倡议合作,开展有关癫痫患者教育的公益活动。我们计划用三年的时间,在全国三十个主要城市开展主题为“消除偏见,走出阴影”的大型癫痫患者教育公益活动。我们今年是第一年,我们在包括在上海,长沙,广州,济南,重庆,成都,苏州,西安,杭州和北京等十个城市开展了活动。明年和后年我们讲分别再另外二十个城市开展癫痫患者教育公益活动。介绍癫痫的基本的知识和治疗基本的方法包括患者的经验的分享等。这次在北京,
今天,我们将优时比公司全球抗癫痫大使,法国著名自行车运动员Marion女士请到中国,与中国的癫痫患者共同分享她抗击癫痫的个人经历,共同分享她的“癫痫令我更强大”的成功经验,希望能够为我们中国的癫痫患者带来一股清新的空气,进一步增强战胜癫痫的决心。
希望通过这些活动,能够改善癫痫病患者的生存环境,消除社会对癫痫病人及其家属的歧视,为癫痫病人提供所需的援助。
今后,优时比公司将进一步加强与与中国抗癫痫协会的合作,与癫痫诊治专家,癫痫患者和家属以及社会各界一起,共同建造一道抗癫痫的长城。