英国24岁男子罗伯特·史密斯因患一种罕见疾病，骨骼畸形生长，无法坐进普通轮椅，自3年前难以出门，只能困在家中。

　　畸形生长

　　史密斯家住剑桥郡威兹比奇附近，所患怪病名为“普罗特斯综合征”，又称“变形综合征”。这是一种非常罕见的疾病，发病率低于百万分之一，全世界大约有120名患者。这种疾病以希腊神话中能改变自己形状的神的名字命名，因为患者成长过程中，面部、胳膊、腿等部位畸形发育，变成令人吃惊的体形。

　　不同患者的“变形”部位有所不同，就史密斯而言，他的手部比正常人多出21块骨头，令他痛苦不堪。他的母亲丽塔告诉英国《每日邮报》记者：“他的膝盖和肘部也非常大，皮肤特别薄，轻轻拍一下就会裂开。”

　　史密斯如今身高2.13米，体重120.66公斤，腿长101.6厘米，脚长34.5厘米，身体骨骼还在不断生长中。此外，他还有听力障碍、脑积水和癫痫。

　　疾病缠身

　　日常生活中，史密斯离不开人，主要依靠丽塔照顾。晚上，丽塔就在儿子床边的躺椅上将就。丽塔说：“我唯一的休息就是护工一周上门一次的3小时。”不过，丽塔已经66岁，自己患有骨质疏松症、关节炎、高血压，而且胆固醇水平也偏高。

　　“但即便是拿全世界来换罗伯特，我也不换，”丽塔说，“他是一个性格温和的巨人，非常可爱。”

　　丽塔说，史密斯早产一个月，出生不久后医生就发现他患有脑积水。“他经剖宫产手术出生，医生说，他只能活一个月。”

　　史密斯开始接受治疗，两岁时已经经历8次脑积水分流手术；10岁时，医生在他的头部植入一块钛金属板；16岁时被确诊患有普罗特斯综合征。从小到大，史密斯共经历了74次大大小小的手术。

　　被困家中

　　3年前，史密斯突发脑膜炎，昏迷7个星期，醒来后发现自己无法行走。刚开始，他还能坐轮椅出门，后来随着身体不断生长，无法坐进轮椅里。

　　丽塔说：“这3年里，罗伯特只出去过4次。他太大、太沉，我实在弄不动他。他被迫待在室内的时间越久，就变得更抑郁。”

　　史密斯也说，渴望与家人一起出门，逛逛超市，“买一些DVD、CD、巧克力什么的”。

　　史密斯的家人和朋友正在想办法给他买一辆特制的轮椅，需要8000英镑（约合12729美元）。“如果我们有轮椅该多好，”丽塔说。

（来源：新华网）